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¿Cómo apoyar a familiares de personas con discapacidad durante el coronavirus?

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El apoyo a las personas y familias en sus hogares ante el coronavirus es una prioridad mundial para la cual “Plena inclusión”, organización española que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, realizó una guía de apoyo que compartimos.

El objetivo de los apoyos es contribuir a que las personas y las familias se sientan competentes y capaces para hacer frente a esta nueva situación que estamos viviendo.

Es importante señalar que cuando se habla de familia, se incluyen a todas las personas que la forman, la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo también, y todos los diferentes tipos de familias que existen: tradicional, monomarental, numerosa, formada por personas con discapacidad intelectual o del desarrollo…

Es importante recordar que:

  • Cada familia es distinta. No todas las familias y/o personas van a necesitar apoyos. La necesidad de información o apoyos variará de una familia a otra.
  • Cada familia tiene una manera o un estilo propio de afrontar las situaciones: dos familias de características similares (edad, necesidades de apoyo…) pueden enfrentarse al confinamiento con estrategias distintas.
  • Cada miembro de la familia es distinto/a: los sentimientos, vivencias, preocupaciones…, de los miembros de una misma familia pueden ser distintos y enfocarse de manera diferente.
  • Es posible que el apoyo a la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo no sea la mayor preocupación de algunas familias, sino que haya otras más importantes: algún familiar hospitalizado, la posible pérdida de trabajo de algún miembro de la familia… Es importante tenerlo presente cuando les ofrezcamos apoyo.
  • Las necesidades, preocupaciones y prioridades de las familias pueden cambiar a lo largo del confinamiento y el apoyo de las entidades deberá cambiar (contenido, frecuencia, intensidad) e intentar adaptarse, en la medida de sus posibilidades, a las nuevas demandas. Es posible que haya familias que en un primer momento no necesiten ningún apoyo y, a medida que pasan los días, puedan necesitar alguno.
  • Hay que disminuir la sensación de soledad (que contribuye a una mayor angustia) transmitiendo que la entidad/ servicio/ profesional siguen formando parte de la red de apoyo de la familia /persona.
  • Es importante detectar cuáles son las necesidades de la familia y la persona en esta situación para poder ofrecer el apoyo de manera efectiva y ajustada.
  • En la medida de lo posible, es importante que el profesional que apoye, sea una persona de confianza y referencia. El conocimiento previo puede ayudar a que la comunicación y colaboración sean más sencillas. Dadas las circunstancias, si se diera un cambio de profesional de referencia será fundamental garantizar que la información relevante sea trasmitida, con el acuerdo de la persona y su familia.
  • Esta persona de apoyo debe dedicar el tiempo suficiente para recoger la información y demandas de la familia antes de plantear y prestar apoyos.
  • La persona de apoyo debe empezar haciendo un escucha activa para identificar y reconocer las necesidades, prioridades y preocupaciones de la familia. La escucha activa será una competencia fundamental en todo este proceso.
  • La persona de apoyo debe tener la mente abierta y no dar nada por sabido o entendido. La situación es distinta y las personas pueden expresarse, reaccionar…, de forma distinta a como lo hacen habitualmente. Pueden aparecer fortalezas o necesidades que hasta ahora no habían surgido.
  • Debe animar a que todos los miembros de la familia expresen sus necesidades, preocupaciones y prioridades e invitar a que más de una persona pueda recibir la información, propuestas, materiales…, que se puedan desarrollar; incluso invitar a personas que no viven en casa, pero que son un apoyo importante y constante para la familia.
  • La persona de apoyo debe evitar juzgar, es más fácil juzgar que entender el porqué de esa opinión o reacción que nos puede sorprender. Recordar utilizar siempre un lenguaje claro y concreto, sin tecnicismos.
  • No hay que olvidar que, si se pregunta por las necesidades de las familias, algunas personas o familias pueden esperar que la entidad disponga de los recursos o apoyos para cubrir sus demandas. Es necesario que quede claro qué es lo que puede ofrecer la entidad. Por ello es importante recordar que no siempre hay que dar una respuesta inmediata.

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  • Hay que poner la mirada y partir de las capacidades, recursos y fortalezas de la familia; es útil preguntar que han hecho en situaciones difíciles y qué cosas les han ido bien.
  • Se debe concretar y consensuar cómo va a ser el apoyo o acompañamiento: cada cuanto tiempo, quién lo va a hacer, cómo va a ser… Si la entidad prevé que en los próximos días las condiciones pueden cambiar, es importante avisarlo.
  • Es esencial cumplir lo que se dice: por ejemplo, si se acuerda que el contacto va a ser semanal, llevarlo a cabo; si surgen imprevistos y no se puede realizar, en la medida de lo posible, hay que informar con antelación y explicar el motivo.
  • Fomentar la conexión entre las familias es una de las claves del apoyo a familia. Los profesionales a veces olvidamos que el apoyo entre familias es esencial y diferente al que damos nosotros. De hecho, la investigación ha comprobado que las familias que reciben ayuda informal tienen niveles más bajos de estrés que las que reciben ayuda formal.
  • Hay que aprovechar todas las oportunidades que surjan e invitar a las familias a preguntar, interesarse, conectar…, con otras familias.
  • Contar con las redes de apoyo locales y vecinales de la persona y su familia para cubrir, en la medida de lo posible, sus necesidades.
  • Facilitar oportunidades para que, quien lo desee, pueda apoyar a otras familias o personas, colaborar con la entidad… Sentirse útil y contribuir, es importante.
  • Muchas personas y familias tienen contacto con otros profesionales y servicios que no son de la entidad (servicios sociales, de salud, terapéuticos). Es importante preguntar si están recibiendo información y/o apoyos y, en la medida de lo posible, coordinarse con ellos.

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Acompañamiento y cuidado de las personas de apoyo:

Las personas de apoyo deben disponer de apoyos para poder hacer su trabajo de acompañamiento. Deben coordinarse con otros profesionales y líderes en la práctica con los que puedan modelar los apoyos, aprender a gestionar estas situaciones, responder de forma adecuada y generar relaciones de confianza con las familias. La gestión emocional de las situaciones que se están dando ante la crisis del coronavirus es compleja, por lo que es probable que los equipos que hacen trabajo de acompañamiento emocional a las familias requieran también apoyos emocionales.

Así mismo, debe existir un sistema que ayude a identificar cuándo una persona o familia requiere de mayores niveles de apoyo o de nuevos recursos por cambios en la situación en su hogar.